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¿Quién puede participar en el estudio?Estamos buscando a madres de hijos con la espina bífida y a sus hijos afectados, para participar en el estudio. Los participantes deben radicar en los Estados Unidos o Canadá.
También estamos buscando a madres que no tienen un hijo con el defecto de nacimiento para el grupo Control.
Las mujeres que se inscribieron en la primera fase del proyecto de investigación genético de la espina bífida, completaron el cuestionario, y mandaron su muestra de saliva no son elegibles. Nuestro estudio anterior se condujo en el 2009 y el 2010 mediante el sitio de internet www.sbgenetics.org.
¿Por qué están excluidos los papás del estudio?
Con las muestras de las madres y la de sus hijos lograremos identificar la contribución genética del padre, a si es que no necesitamos su participación.
Tengo dos hijos con la espina bífida. ¿Pueden los dos tomar parte en el estudio?
Si. Sus dos hijos pueden participar.
My hijo fue concebido usando un donante de ovulo o vientre sustituto ¿Podemos participar?
No. Por el momento no estamos recolectando muestras de madres e hijos en este grupo.
Tengo hijos que no son afectados por la espina bífida. ¿Pueden participar en el estudio?
Si. Si usted no tiene un hijo afectado por la espina bífida o ningún otro defecto de nacimiento puede tomar parte en el estudio, en el grupo de madres clasificadas como grupo Control.
My hijo tiene la espina bífida oculta. ¿Podemos participar?
No. Para participar en este estudio requiere haber sido diagnosticado con la espina bífida.
My hijo ya no desea participar. ¿Puedo seguir participando?
Si. Favor de mandar su muestra aun cuando su hijo no quiera participar.
Yo tengo amigos que tienen hijos con la espina bífida o que están interesados in participar en el estudio como mama del grupo control. ¿Puedo compartir con ellos la información sobre el estudio?
Si. Si usted conoce alguna persona que esté interesada en participar simplemente diríjalos al sitio de internet, www.sbgenetics.org. Ellos pueden revisar el material y decidir si quieren participar.
